Rückblick auf unseren Infoabend mit Dr. Deling: GdB & Aktionsbündnis – Wir werden laut!

Was für ein Abend liegt hinter uns. Am 18. Juni hatten wir in unserer Selbsthilfegruppe einen ganz besonderen Gast: Dr. Olaf Deling, SHG Lily-Leben Viersen Ehrenmitglied, hat uns besucht und Licht in ein Thema gebracht, das so viele von uns beschäftigt, Kraft kostet und oft auch frustriert: den Grad der Behinderung (GdB) bei Lipödem und Lymphödem.

Weil der Vortrag so vollgepackt mit wertvollem Wissen, praktischen Kniffen und auch einem ganz wichtigen politischen Weckruf war, haben wir für euch alle Notizen geordnet und in diesen Beitrag gepackt. Schnappt euch ein Glas Wasser oder eine Tasse Tee, macht es euch gemütlich und lest ganz in Ruhe rein!

Grad der Behinderung (GdB) – Was bedeutet das eigentlich wirklich?

Ein ganz wichtiger Irrglaube direkt vorweg, den Dr. Deling als Erstes ausgeräumt hat: Der GdB wird nicht in Prozenten gemessen! Es ist schlicht ein Wert auf einer Skala von 0 bis 100, der ab einem Wert von 20 in Zehnerschritten vergeben wird. Ab einem GdB von 50 gilt man offiziell als schwerbehindert, darunter spricht man von einer Angleichung.

Das entscheidende Zauberwort bei der Vergabe heißt Teilhabe. Dem Versorgungsamt geht es (auch wenn wir das oft anders erleben) auf dem Papier nicht primär um die Diagnose selbst, sondern darum, wie sehr uns diese Erkrankung in unserem täglichen Leben einschränkt und unsere Teilhabe am gesellschaftlichen und beruflichen Leben beeinträchtigt.

Beim Lipödem ist meist gar nicht die generelle Beweglichkeit das Hauptproblem, sondern die massiv reduzierte Leistungsfähigkeit. Denkt mal an euren Alltag: Gartenarbeit, Treppensteigen, Fensterputzen oder ganz normale Wege zu Fuß zurücklegen – das sind die Bereiche, in denen wir an unsere Grenzen stoßen.

Da das Lipödem bis heute leider nicht im offiziellen Gutachter-Katalog zur Ermittlung des GdB steht, ziehen die Ämter fast immer das Lymphödem als Vergleichserkrankung heran. Das große Problem dabei: Die typische, quälende Schmerzsymptomatik des Lipödems fehlt beim reinen Lymphödem völlig! Dr. Deling hat kritisiert, dass heutige Gutachten leider immer noch viel zu sehr orthopädisch geprägt sind. Das ist absolut nicht mehr zeitgemäß. Richtig und fair wäre ein echter Leistungstest. Zeitgemäße Methoden wie der 6-Minuten-Gehtest oder der Handzug-Test würden schwarz auf weiß zeigen, wie erheblich wir Betroffene durch die typischen Merkmale – wie extreme Disproportionalität, Dauerschmerzen, extreme Berührungsempfindlichkeit und spontane Hämatome – beeinträchtigt sind. Übrigens: Oft merken viele von uns erst, wie stark die Schmerzen eigentlich waren, wenn sie eine erfolgreiche Liposuktion hatten und der Schmerz plötzlich weg ist. Schmerz unterliegt einfach einer sehr starken persönlichen Gewöhnung und Empfindung.

Warum sich der Antrag trotzdem lohnt: Eure Vorteile

Auch wenn der Weg dorthin steinig wirkt – ein anerkannter GdB bringt uns handfeste Erleichterungen, die uns zustehen:

 Ab GdB 50 (Schwerbehinderung): Höherer Kündigungsschutz, 5 Tage mehr Urlaub, spürbare steuerliche Vorteile, oft hohe Rabatte beim Autoneukauf und unter Umständen ein früherer Rentenanspruch.

 Ab GdB 30 (Gleichstellung): Ihr könnt eine Gleichstellung mit Schwerbehinderten beantragen (vorausgesetzt, ihr arbeitet mindestens 15 Stunden pro Woche und seid seit einigen Monaten im Job). Das sichert euch ebenfalls den wichtigen Kündigungsschutz sowie Fördermöglichkeiten.

Hilfe im Betrieb: Wendet euch unbedingt an die Inklusionsbeauftragten oder die Schwerbehindertenvertretung (SBV) eurer Firmen. Das Inklusionsamt fördert hier tolle Maßnahmen: Von Jobassistenz über ergonomische Tastaturen und spezielle Bürostühle bis hin zu Kühlkleidung für die heißen Sommertage ist vieles möglich! Eine Beratung dazu lohnt sich auch bei den Krankenkassen.

Goldene Regeln für den Antrag und den Umgang mit dem Amt

Der Prozess beim Versorgungsamt ist leider oft sehr intransparent und dauert aktuell rund 4 bis 6 Monate. Damit ihr die besten Chancen habt, hat uns Dr. Deling ein paar wertvolle Tipps mitgegeben:

Alles angeben & selbst mitschicken: Führt im Antrag wirklich ALLE eure Erkrankungen auf (denn Diagnosen werden nicht einfach addiert, sondern im Gesamten betrachtet). Verlasst euch niemals darauf, dass das Amt eure Ärzte anschreibt. Legt alle relevanten Arztbriefe direkt selbst in Kopie bei! Und ganz wichtig: Post an das Versorgungsamt immer per Einschreiben abschicken.

Der digitale Weg: Ihr könnt den Antrag auch ganz bequem online stellen. Ab dem 01.07.2026 läuft das ohnehin nur noch elektronisch. Das Gute daran: Ihr erhaltet danach einen Code, mit dem ihr den Bearbeitungsstand eures Antrags online live verfolgen könnt.

Vorsicht bei Änderungsanträgen: Wenn ihr schon einen GdB habt und das Lipödem nun nachmelden wollt, solltet ihr das vorher unbedingt mit eurem Arzt oder Schwerbehindertenvertreter besprechen. Das Amt rollt den Fall dann nämlich komplett neu auf – im schlimmsten Fall kann das sogar zu einer Senkung des bestehenden GdB führen. Grundsätzlich gilt aber: Bei einer nicht heilbaren Krankheit wie dem Lipödem kann ein einmal zuerkannter GdB eigentlich nicht mehr einfach aberkannt werden (im Gegensatz zu z.B. einer erfolgreichen Krebstherapie, bei der sich die Beeinträchtigungen bessern können). Es hängt aber leider immer auch ein bisschen von der jeweiligen Sachbearbeitung ab.

Keine Angst vor dem Widerspruch! Weil überall gespart werden muss, werden Anträge immer häufiger erst einmal abgelehnt oder zu niedrig eingestuft. Lasst euch nicht entmutigen! Widersprecht unbedingt innerhalb der Widerspruchsfrist. Ein genialer Kniff von Dr. Deling: Schreibt erst einmal formlos: „Ich widerspreche der Einstufung, eine detaillierte Begründung folgt.“ Danach setzt ihr euch in Ruhe mit eurem Arzt zusammen, um eine hieb- und stichfeste Begründung zu formulieren. Die Erfolgschancen mit ärztlicher Unterstützung sind um ein Vielfaches höher!

 Wenn alle Stricke reißen: Wird auch der Widerspruch abgelehnt, bleibt der Klageweg vor dem Sozialgericht. Das kostet zwar (für den Anwalt), aber theoretisch kann man sich vor dem Sozialgericht sogar selbst vertreten oder von einer kompetenten Person begleiten lassen. Und falls die Klage nicht durchgeht? Kein Weltuntergang: Ein halbes Jahr warten und einfach einen neuen Änderungsantrag stellen!

Zusatz-Tipps für den Geldbeutel:

Fragt euren Arzt unbedingt nach einer Chronikerbescheinigung (möglich ab einer Behandlungsdauer von 6 Monaten). Das ist zwar vom Haushaltseinkommen abhängig, kann euch aber massiv bei den gesetzlichen Zuzahlungen entlasten! Bei der Steuer könnt ihr dann entweder den Pauschalbetrag des GdB nutzen oder eure individuellen Kosten (Fahrten zu Ärzten/Therapeuten, Zuzahlungen zu Hilfsmitteln, Kosten für das ständige Waschen der Kompressionsware) als außergewöhnliche Belastungen geltend machen. Je nach Schweregrad und Beschwerden im Alltag (frühere Stufe 2 wurde bisher meist mit GdB 20–40 eingestuft) ist bei extrem starken Beeinträchtigungen unter Umständen sogar das Merkzeichen „G“ oder höher denkbar.

💡 Ihr findet alle Tipps noch mal gebündelt in diesem Artikel auf unserer Webseite.

🚨 WICHTIGER WECKRUF: Aktionsbündnis „Wir werden laut“

Ein Thema ging uns an dem Abend alle besonders unter die Haut und hat uns fassungslos gemacht. Dr. Deling hat uns auf die neuesten, absolut besorgniserregenden Entwicklungen in der Gesundheitspolitik aufmerksam gemacht.

Bisher galt in der Medizin immer das Wirtschaftlichkeitsprinzip: geringste Kosten bei bestmöglicher Therapie. Nach den neuen Regelungen (angestoßen durch Frau Warken) gilt nun radikal: Videosprechstunde vor ambulanter Therapie, und ambulant vor stationär.

Was im ersten Moment modern klingt, hat fatale Auswirkungen auf unsere Lipödem-Operationen (Liposuktionen): Eine stationäre Behandlung ist demnach nur noch bei so schweren Begleiterkrankungen erlaubt, die andernfalls zu einem tödlichen Verlauf der OP führen könnten. Die bisherige, für unsere Sicherheit so wichtige Praxis einer kurzzeitigen stationären Unterbringung nach einer großen Liposuktion ist damit quasi unmöglich geworden.

Damit nicht genug: Die neu festgelegten Kostensätze von gerade einmal 1.000 € pro Oberschenkel sind für operierende Ärzte absolut nicht kostendeckend (die realen Operations- und Materialkosten liegen bei mindestens 1.600 €). Dr. Deling warnte eindringlich vor den Folgen: Das wird dazu führen, dass diese lebensverändernden OPs nicht nur kaum mehr stattfinden können, sondern dass als nächstes auch die konservative Therapie (unsere so dringend benötigte Kompressionsversorgung und die manuelle Lymphdrainage) drastisch zusammengestrichen wird. Das Lipödem droht damit wieder komplett in den Stand von 1980 zurückzufallen – als wäre es nie eine anerkannte Krankheit gewesen!

Mädels, hier müssen wir als Betroffene aktiv werden! Wir dürfen nicht zulassen, dass unsere Gesundheit und unsere Lebensqualität einfach weggespart werden. Bitte werdet alle Mitglied beim Aktionsbündnis „Wir werden laut“. Die Mitgliedschaft kostet absolut nichts! Folgt der Facebook-Seite, bleibt informiert und lasst uns bei kommenden Petitionen und Aktionen geschlossen die Stimme erheben. Wenn wir nicht laut werden, hört uns niemand!

Ein riesiges Dankeschön noch einmal an Dr. Olaf Deling für diesen absolut ehrlichen, augenöffnenden Vortrag und die wertvollen Ratschläge. Es hat uns wieder einmal gezeigt, wie unglaublich wichtig unsere Gemeinschaft bei den Lily-Leben Viersen ist. Zusammen sind wir weniger allein, wir stärken uns gegenseitig den Rücken und kämpfen für unsere Rechte!

Fühlt euch alle ganz herzlich gedrückt, einen wunderbaren Sommertag noch und bis ganz bald – spätestens beim nächsten Sport oder unserem kommenden Gruppenabend!

Sina & Christiane